Валерия Касперович

История ребенка

С самого раннего возраста у Валерии отмечались некоторые проблемы с пищеварением. В 6 лет общее состояние девочки стало ухудшаться, появилась сильная утомляемость, боли в животе, носовые кровотечения. Углублённые анализы крови вызвали подозрения, что у малышки могут быть серьезные проблемы с обменом веществ.

В 2023 году по результатам генетического теста диагноз был уточнен: болезнь накопления эфиров холестерина из-за дефицита лизосомной кислой липазы, врождённого нарушения обмена веществ. Эта болезнь повреждает все органы, происходит фиброз тканей, страдают в первую очередь печень, кишечник. К сожалению, «поломку» в сложнейшем механизме обмена веществ невозможно исправить диетой, гепатопротекторами или витаминами. Это – только поддерживающие меры. В мировой практике с 2015 года применяется заместительная ферментная терапия препаратом себелипаза-альфа. Но это лекарство в Беларуси пока не зарегистрировано.

«Я знаю много историй детей, которые получают этот препарат за рубежом, и у них есть значительные улучшения по здоровью. Мы обращались в Министерство здравоохранения с просьбой о приобретении препарата и получили ответ, в котором нам рекомендовано приобрести препарат за счет собственных средств, так как он не зарегистрирован в Беларуси и не включен в определённые перечни. К сожалению, найти средства на покупку лекарства нам самим не под силу.

Сейчас показатели липидного обмена у моей дочери ухудшились, ситуация стала критической – без лечения Валерия может погибнуть. Мы просто не знаем, сколько времени её сердце и печень продержатся. Вся надежда – только на благотворителей.  Помогите спасти жизнь моей девочке!  Помогите купить жизненно необходимое лекарство!» — обращается ко всем, чьи сердца и души открыты детям, мама Валерии Наталья Савельева.

Как можно помочь

- Вы можете сделать пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП) или через SMS-пожертвование на номер 553, подробную информацию, о том, как сделать пожертвование, вы можете найти на сайте Unihelp.by.