Шкода Илья и Иван

Диагноз

Конгенитальный (врождённый) миастенический синдром, обусловленный компауд-гетерозиготной мутацией в гене CHAT, с вовлечением мышц конечностей

Цель сбора средств

приобретение препарата Фирдапс

Фонд

Юнихелп

История ребенка

Когда Ивану Шкода был годик, родители заподозрили неладное: ребенок только начал ходить, но походка была странная, переваливающаяся. В поисках диагноза семья прошла массу врачей – от ортопеда до невролога, многочисленные обследования  в стационарах.

У родившегося в 2009 году младшего сына Ильи стали проявляться те же симптомы, что и у его старшего брата. С тех пор братья каждый год лежали на обследованиях уже вместе.

«Мои сыновья могут делать всё: бегать, прыгать, лазить, плавать. Только они очень быстро устают. И больше всего устают ноги. Сначала меняется походка, потом мальчик начинает раскачиваться при ходьбе. Ему становится всё тяжелее идти… Если ребенок не сядет, то он может запросто упасть и будет уже не в состоянии подняться. Мышцы ослабевают так, что просто не работают. Но после отдыха всё восстанавливается»,  — описывает симптомы болезни Евгения, мама Ивана и Ильи.

И только в 2019 году врачи предположили наличие генетического заболевания, симптомы которого чуть сильнее выражены у младшего сына. Родители за свои средства сделали генетический анализ, который и подтвердил диагноз. В начале 2020 года врачи рекомендовали приём дорогостоящего препарата Фирдапс, который помогает нервному импульсУ от мозга попасть к мышце. С помощью МБОО «Юнихелп» благодаря пожертвованиям наших благотворителей дети год получали нужное лекарство. И результаты его приема были очень положительными.

«Я знаю, что моя болезнь неизлечима, я привык к тому, что быстро устаю, я приспособился к этому. Но прием лекарства дал мне множество новых возможностей, у меня перестали быстро уставать глаза и руки, я могу передвигаться по городу без родительской помощи, заниматься физкультурой. – говорит 15-летний Иван Шкода. – Я вижу, как окреп мой брат Илья, он может гулять не «от скамейки до скамейки», а пройтись, пробежаться, покататься на велосипеде. И мне очень хочется, чтобы мы были обычными людьми и могли вести полноценную жизнь!».

Давайте все вместе поможем Ивану и Илье Шкода!

Как можно помочь

- Вы можете сделать пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП) или через SMS-пожертвование на номер 553, подробную информацию, о том, как сделать пожертвование, вы можете найти на сайте Unihelp.by 

- Вы можете приобрести мебель в нашем интернет-магазине (участвуют производители, которые готовы снизить стоимость на свои товары и услуги, при условии, что предоставленная таким образом скидка будет направлена на благотворительные нужды. Сумма пожертвования указана для каждого товара индивидуально и зависит от скидки, которую готов предоставить производитель. При оформлении заказа выберите получателя благотворительного кэшбэка на странице оформления заказа. 

- Вы можете принять участие в качестве покупателя или продавца на Благотворительной  Ярмарке -площадка для размещения частных объявлений о продаже товаров с последующим отчислением на благотворительность. 

Возврат к списку


Наверх
страницы