Шепетовская Даша

Диагноз

Спинальная мышечная атрофия 1 тип

Цель сбора средств

Приобретение лекарства "Zolgensma"

История Даши:

Даша родилась на 31 неделе, 15 августа 2019г в Новополоцке.

В декабре, спустя 4,5 месяца, а именно 31.12.2019 пришел результат генетического анализа, где девочке поставили диагноз СМА 1 тип.

Спинальная мышечная атрофия - редкое нервно-мышечное заболевание в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Раньше это было неизлечимое заболевание и детки не доживали и до двух лет. Но в мае 2019 было зарегистрировано в США лекарство Золгенсма, которая помогает справиться с болезнью. Но стоимость препарата плюс лечение - 2,5 млн $. Это огромнейшая сумма. Но родители решили бороться за жизнь доченьки и открыли сбор средств.

К сожалению в Республике Беларусь это лекарство не зарегистрировано и проводить им лечение не представляется возможным.

Дашеньке очень-очень нужна помощь. Девочка изо всех сил сражается, но без лекарства это не получится. Счёт идёт на дни. Чем раньше начать лечение тем меньше необратимых последствий произойдёт.

Семья Шепетовских надеется на помощь неравнодушных людей.

Помочь Дашеньке вы можете любым удобным для вас способом :

  • Вы можете приобрести нужную Вам мебель из нашего каталога по цене производителя, а прибыль от продажи будет перечислена Даше. Сумма пожертвования указана для каждого товара индивидуально.
  • Благотворительный счет в Польше фонда "Siepomaga", который взял Дашу под опеку: NUMER KONTA 89249000050000453062407892 Alior Bank - IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW. Fundacja Zarejestrowana w Sądzie Rejonowym w Poznaniu - Nowe Miasto i Wilda w Poznaniu, VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego. KRS: 0000396361, NIP: 7831681710, REGON: 301929504 Prezes Zarządu: Monika Urban.

  • Витебское областное отделение РОО "Белорусский детский фонд"

р/с BY77BLBB30150300202003001003 (дирекция ОАО "Белинвестбанк" по Витебской обл, код банка: BLBBBY2X, УНП 300202003) - назначение: на лечение Шепетовской Даши.
  • Для оплаты в системе "Расчет" (ЕРИП) выберите:
1. Благотворительность, общественные объединения.

2. Помощь детям, взрослым.

3. Витебск. Белорус. детский фонд.

4. Пожертвование.

ФИО плательщика - Даша Шепетовская!!!
  • "Сбербанк": 5469 0600 2068 7585 - "пометка для Даши" Файзуллина Ирина Сергеевна.
  • Qiwi: +7-917-748-86-16.
  • Яндекс.Деньги: 4100 1597 8539 104.
  • PayPal: bfhappychild@mail.ru (с пометкой Даша).
  • Благотворительный фонд содействия материнству и детству "Счастливые дети" (с пометкой для Даши) Башкирское отделение №8598 ПАО "Сбербанк" г. Уфа. р/с: 4070 3810 5060 0000 1385; БИК: 048 073 601; К/С: 3010 1810 3000 0000 0601; ИНН: 0261035858; КПП: 026101001.

Телефон для связи с мамой Дарьи:

+375-29-2961478 Галина 

Ответственный волонтер:

Пивоварчик Вероника

Возврат к списку


Наверх
страницы