В Беларуси проживает около 90 детей с СМА.

 Это одно из самых тяжелых заболеваний, прогрессирует оно очень быстро. Приводит не только к обездвиженности, но, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. При СМА первого типа дети без лечения погибают обычно к двухлетнему возрасту.

В Беларуси на сегодняшний день около 92 пациентов с СМА. С СМА первого типа 38 детей. Большая часть из них уже находится на ИВЛ, и эта та категория детей, которая уже не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии.

9 сентября в Беларуси еще трем малышам с СМА ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Всего на сегодняшний детей шесть малышей в Беларуси получили такую терапию. Сейчас дети находятся под наблюдением. Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна.

Кроме «Золгенсма» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно.Препарат дает эффект, если в спинном мозге сохранена часть клеток, обеспечивающих двигательную активность.

У препарата есть нежелательные явления. Поэтому первые восемь дней маленькие пациенты будут оставаться в стационаре под контролем медиков. Им дают терапию, чтобы организм не отторгнул препарат.